
来源:网络| 2026-11-08 16:40:00 阅读量:17455 会员投稿
入冬在即,河北易县的一座小院里,住着一群已经长大的"星星的孩子"——最小的十几岁,最大的二十七岁。近日,中国狮子联会北京代表处2026—2027年度主任王月一行来到这里,为英飞孤独症学苑的星青年们送来最温暖的关爱。
一、政策开了路,家长先动了身
今年7月1日,国务院残疾人工作委员会印发《残疾人保障和发展“十五五”规划》,首次以专栏形式部署“孤独症全生命周期关爱促进行动”,并专设“老年父母+残疾子女”家庭照护单元,明确“老残共养”照护补助政策——指向的正是那个无数家庭不敢深想的问题:父母老了,孩子谁来托底。
孤独症是先天性的神经发育障碍,核心是社交沟通困难和重复刻板行为,不是性格内向,也不是心理问题。简单说,孤独症孩子的大脑发育方式和别人不一样,导致他们理解别人、表达自己、适应变化都比较吃力。
根据百度健康检索显示:当今孤独症全球发病率约为1%-2%,严重程度跨度极大,从轻症社交困难到终身需全照料。综合世界卫生组织和多国疾控数据,全年龄段孤独症谱系障碍发病率稳定在1%-2%,近年呈明显上升趋势;美国CDC(美国疾病控制与预防中心)2023年监测显示,8岁儿童孤独症发病率已达1/36(约2.8%),较十年前的1/68翻倍;中国目前暂无全国流调数据,区域性研究显示发病率接近1%,北京6岁儿童筛查发病率约1/95,部分大城市确诊率已接近国际水平。孤独症对家庭和社会的影响是长期且多层次的综合负担。
政策开了路,家长先动了身。一位20岁孤独症孩子的母亲崔林娜,在易县为京津冀的孤独症孩子家庭建设长期共同学习、生活、互相抱团取暖的家园:一边给孩子做融入社会的康复学习、社区化照护与工作安置,一边让家长在照护中有份工作、有份收入,尝试走通“双养+双就业”的自我造血之路。中国狮子联会“温馨工程 点亮蓝灯”项目自2011年持续至今,年景服务队“星语双翼计划”等长期帮扶这一群体。
二、那片最难、最冷的角落
孤独症不是小众话题,但群体内部还有一片更难、更冷、最容易被忽略的角落——重度与成年孤独症。照护一个孩子,往往要一位家长全天候在场,家庭几乎要放弃一半收入。父母不在了,孩子如何有尊严地活下去?

▲ 王月主任接受媒体采访
“我心疼的不只是孩子,更是家长。”王月说,“这些父母没有时间打工、生存,靠打零工和社会支持撑着。等他们老了、走了,孩子四五十岁,怎么办?”
三、把暖,赶在入冬前送上门
这份牵挂不是从任命书开始的。王月做企业近30年,早年零散帮扶,一直找不到规范而纯粹的平台。2018年5月,她陪儿子参加国际学校与狮子会盘古服务队的敬老活动,被现场穿黄马甲的志愿者打动,主动申请入会,走完"2+1+1"流程。此后历任盘古服务队队长、北京代表处筹委会主席,今年出任主任。
易县校区,她一直惦记:教室里没有供暖设备,孩子们在冰冷的教室里坐不住、学不进。这一次捐赠送到了这里——中国狮子联会北京代表处和年景服务队各捐赠2万元、合计4万元的供暖设备,以保证这些孤独症青年在以后的冬天里都不再有寒冷。

▲ 定向捐赠支票交接仪式
“我平时很忙,但听说这边有这个需求,我说我一定要来。”王月说,“做企业将近30年,我做什么事都讲一个落地。孩子们冬天在冰冷的教室里待着,我受不了。”她表示,北京代表处会把对孤独症群体的关注延续下去,把服务做深、做细、做实,“让每一个特殊家庭都切实感受到:有人在惦记你们”。

▲ 北京代表处与年景服务队狮友在英飞孤独症学苑
四、比暖气更长久的
暖气解决的是一个冬天,王月想得更远。“上天给他们关上一扇门,一定会打开另一扇窗。有的唱歌极好,有的画画极好,按才艺去赋能,让他们有一技之长。”

▲ 狮友与孩子们在一起
“授人以鱼不如授人以渔。给一点物质,谁都能做到;给他们生存的技能,让他们自食其力,这才是关键。”而在这一切之上,她最看重两个字:尊重。“这些孩子也需要被尊重。一个友善的眼神、一次蹲下来的动作,他会拉住你的手不放。”
“公益不是一个人的全力以赴,而是每个人的力所能及。”王月说,“每个人做一点点,这个社会就会变。”
2026-2027年度,中国狮子会北京代表处的主题是“传承实干,温暖绽放”。对这个院子来说,一切最终会落成一个具体的温度:这个冬天,孩子的手是暖的,脚是暖的,心也是暖的。
帮扶,我们一直在路上。

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